Mian

Sådärja!
Slutat träna börjat äta igen, den gamla vanliga visan....Ätstörning? Jaja.
Skyller på att jag börjat jobba i veckan och har varit så trött för att tänka på annat än jobbet. Efter att ha varit
mammaledig så var det inte direkt uppiggande. Men nu har vardagen kommit i kapp redan. Men jag går en halvtimme på morgonen i alla fall med lilltjejen till dagis. Försöker äta nyttig lunch och frukosten ? Nja. När jag blivit mer varm i klädererna så blir det SATS.

Jag är helt fascinerad över kollektivtrafiken i stockholm till jobbet åker jag på fem eller fyra sättt.

1) Promenad eller buss
2) Pendeltåg
3) Tunnelbana
4) Rulltrappa
5) Hiss

Mellan varje anhalt så går jag några meter. Innan åtta så är det stört omöjligt att ta sig in på tunnelbanevagnen ALLA ska in. Så n u har jag lärt mig att det kommer fler. Jag har börjat vänta på nästa vilket det är värt för det går till och med lite fortare. När det gäller hemfärden så är det nästan bättre att åka hem sex istället för fem för det går i stort sett lika fort. Den senare tiden så är det inte så mycket folk. Så då kommer alla färdmedel snabbare fram. Tempo är det också hamnar jag i fel riktning så är det nästan kört. Så det är tur att man är ute på fältet ibland för annars skulle jag aldrig få se solen under jorden och på kontoret.

Dagis för L går bra men fröknarna har lite svårt att se hennes behov. L har inga funktionshinder som syns men de finns. Vilket jag själv tror påverkar situationen och att hon får göra samma sak som alla andra fast orken inte räcker till. Som tur är finns det en bra rektor. Så fortsättning följer.

Lördagsmys.......

Jag har inte haft ro att skriva om detta förrän nu. Jag har dock märkt att bloggandet lättar en del på tankarna man går och bär på ibland.
Min flicka föddes med 22q11 och jag har inte förstått en vad detta innebär. Eftersom det inte syns på henne att hon har ett syndrom. I hennes fall så uppstod det ett allvarligt hjärtfel som opererades nu i Juni, när hon var nyfödd en vecka samt fyra månader då fick hon shunt som det kallas på var sida för att hennes blod skulle syresättas. Det låg innan stora operation omkring 80%. Så hon har sovit mycket. Hon har haft sond, gått på ultrajud varit trött inte viljat ätit, varit sjuk några gånger men vi har sluppit att åka fram och tillbaka till sjukhuset. Tydligen så gick inte sista operationen riktigt som det skulle för att hon har fått en förträngning i hjärtat men det behöver inte åtgärdas en i alla fall. Så länge hon är pigg. Övriga symtom för 22q11 för henne vet jag inte en eftersom hon är så liten. Men inlägrning och fysik verkar skonat. Jag själv har haft det jobbigt i skolan och inte passat in någon stans. Men sådant kan man förebygga. I min dotters fall är dett ärftligt. Jag har nämligen också 22q11. Jag har jobbar med diagnoser och bedöma folk och helt plötsligt fick jag själv en diagnos, kändes skumt men förklarat en del. Hur jag känt mig och hur jag känner mig ibland samt hur jag upplever en del saker. Men detta vet bara mina närmaste om för jag har klarat att jobba och andra saker normalt utan stöd hela livet så ingen annan runt omkring behöver ta del av detta. Men jag har fått en större förståelse för hur det kan vara för en del människor att söka hjälp. Bland annat kontakten med alla myndigheter....Behöver jag säga mer?

Min dotter i alla fall går idag, operationer kommer att genomföras hela livet för hon måste byta ut en del som transplaterats. För den blir för liten. Men det är tydligen ett lätt ingrepp vi får se. Ett år i taget och en utveckling åt gången.
22q11 är i alla fall något för mig helt nytt fast jag tagit del av det hela livet, det som förvånar mig är att inte all jukhuspersonal har hört talas om det till viss del läkare samt sköterskor på BVC. 22q11 behöver inte orsaka ett hjärtfel. Information finns på föreningens hemsida.

Du som läser detta kan hoppa över allt och läsa sista raderna så spar du några minuter......Lite fredagstjat i kvällen, i väntan på kärleken :=)

Sitter och väntar på gubben och jag börjar bli trött han slutar sent ikväll typ nu. Så snart är han hemma. Börjat på en söt Liten väst till lilltjejen men nu är jag för trött för att fortsätta sticka. I dag har det vart strålande väder. Vi var ute hela eftermiddagen med promenad i backe och lekparken, blev först lite förvånad när våran lekpark var borta men det är väl ngt på gång i den. Lilltjejen fick smaka lite choklad ikväll det var populärt. Det är nog många som har delade meningar med det där som kallas godis. Egentligen kanske hon inte ska ha men när hon får så sällan och så lite tycker jag att det inte gör något. Hon vet vad det är fast hon aldrig har sett godis tidigare, så fårt jag eller gubben köpt hem så känner hon på sig att det är något gått så nu går det inte att smyga längre. Äntligen har hon blivit sugen på att äta lite mat hon har druckit välling i ett  i över en månad nu och vägrat annan mat. Men idag fick hon smaska på en korv. Det är rätt bra för den kan hon hålla i. Man kan också sätta små bitar på gaffel som hon klarar att hantera. Hon är två snart så jag känner att hon behöver kanske lite mer en välling. Vi har också slutat med välling på natten och det har gått bra och hon sover bättre nu när hon inte fått välling och jag har sovit två dagar på raken. Inte illa. Kanske är det mitt förhållningsätt till mat som har påverkat hennes synsätt på mat? Min stress över mat börjar försvinna allt mer och denna gång har det gått bättre en andra gånger att hålla rätt kost och motion. På måndag börjar jag jobba så då får jag ännu mer rutiner så vad kan gå fel nu?

På tisdag ska jag kika på SATS i Älvsjö om det är ngt att ha. Skaffa mig en ny personlig tränare och köra lite styrka igen...Måste ju få snygga armar också och en fit mage. Nu blev det långt

Igår tränade jag själv det gick bra, det blev en långpromenad med farmor och lilljejen.

Maten går bra igen. Min personliga tränare har jag avslutat vilket känns bra. Lilltjejen har börjat dagis igen
hon har varit sjuk i två veckor får vi se hur länge hon klarar sig. Imorgon börjar jag nog att jobba så det blir spännande.

Idol igår på kvällen blev lite besviken på dem att de tog in en tjej som redan gjort en massa. Hon behöver väl inte vara med i idol?

Nu ska jag äta frukost: Det blir gröt med frukt och nötter
Lunch: Grönsakssoppa med kalkon
Middag Kyckling med gullbur

Nej till Godis!

Idag hade vi en ny kontroll på hjärtat för min dotter. Det var inte något bra resultat. Man vill att det ska gå bra vid alla ultraljud. Men när doktorn tar lång tid på sig så vet man genast att något är galet. Det hade blivit en förträngning i ena kamaren på hjärtat hos min dotter. Vid förra ultraljudet fanns det endast ett blåsljud. Men en så länge ingen planering, nytt ultraljud i december så vi får vänta och se.....

Löss varning på dagis. Inget jag tidigare har varit van vid.
Så nu är det bara och ge sig iväg och köpa bekämpningsföremål.
Läst på om löss har jag också och nu kliar det i huvudet som sjutton.
Man får ju löss bara genom att tänka på det! Nifreee kam var det bästa
som en hemsida tipsa om. Tur för gubben att han inte har så mycket hår kvar.
Värre för lilltjejen som har så lockigt hår så att vi ibland får klippa bort tovarna.

Fått reda på en bra nyhet att lilltjejen kanske ska sluta med sina warantabletter.
Skönt att slippa medicinerna. Nu börjar saker och ting bli normalt i vår familj, det är bara
att komma igång att jobba för egen del. Väntar med spänning på var det kan bli.

Våran flicka är så arg bara grinar och gråter
längtar efter dagis kanske?

Två veckors inskolning har gått jättebra och
hon har börat gå själv nästan, vuxit jättemycket på dagis.
Jag ser fram mot resterande tid på dagis.
Jag tycker dagis är bra, barnen leker och leker
och får vara ute mycket. Sista tiden på min mammaledighet
så var det svårt att få fantasin att räcka till.

Men nun får hon så mycket stimulans att hon slocknar på kvällarna.
Äter till och med lite grann. Men idag är hon arg arg arg på ingeting!

Nu får vi snart en sänggavel på plats, läckert.
Ska försöka lägga in bilder senare

Min lilla tjej har börjat på dagis.
Förstan dagen alldeles själv. Men hon gråter när vi går därifrån
så det måste vara bra. Känns konstigt, två år hemma och nu
är vi ifrån varandra hela dagarna. Undra hur det känns när hon blir 18?