Mian

Jag har inte haft ro att skriva om detta förrän nu. Jag har dock märkt att bloggandet lättar en del på tankarna man går och bär på ibland.
Min flicka föddes med 22q11 och jag har inte förstått en vad detta innebär. Eftersom det inte syns på henne att hon har ett syndrom. I hennes fall så uppstod det ett allvarligt hjärtfel som opererades nu i Juni, när hon var nyfödd en vecka samt fyra månader då fick hon shunt som det kallas på var sida för att hennes blod skulle syresättas. Det låg innan stora operation omkring 80%. Så hon har sovit mycket. Hon har haft sond, gått på ultrajud varit trött inte viljat ätit, varit sjuk några gånger men vi har sluppit att åka fram och tillbaka till sjukhuset. Tydligen så gick inte sista operationen riktigt som det skulle för att hon har fått en förträngning i hjärtat men det behöver inte åtgärdas en i alla fall. Så länge hon är pigg. Övriga symtom för 22q11 för henne vet jag inte en eftersom hon är så liten. Men inlägrning och fysik verkar skonat. Jag själv har haft det jobbigt i skolan och inte passat in någon stans. Men sådant kan man förebygga. I min dotters fall är dett ärftligt. Jag har nämligen också 22q11. Jag har jobbar med diagnoser och bedöma folk och helt plötsligt fick jag själv en diagnos, kändes skumt men förklarat en del. Hur jag känt mig och hur jag känner mig ibland samt hur jag upplever en del saker. Men detta vet bara mina närmaste om för jag har klarat att jobba och andra saker normalt utan stöd hela livet så ingen annan runt omkring behöver ta del av detta. Men jag har fått en större förståelse för hur det kan vara för en del människor att söka hjälp. Bland annat kontakten med alla myndigheter....Behöver jag säga mer?

Min dotter i alla fall går idag, operationer kommer att genomföras hela livet för hon måste byta ut en del som transplaterats. För den blir för liten. Men det är tydligen ett lätt ingrepp vi får se. Ett år i taget och en utveckling åt gången.
22q11 är i alla fall något för mig helt nytt fast jag tagit del av det hela livet, det som förvånar mig är att inte all jukhuspersonal har hört talas om det till viss del läkare samt sköterskor på BVC. 22q11 behöver inte orsaka ett hjärtfel. Information finns på föreningens hemsida.